PROJET DE RECHERCHE FAMWEST

Ce projet porte sur un syndrome épileptique singulier : le syndrome de West, inscrit sur la liste des maladies et des handicaps rares. Il s’agit d’une épilepsie du nourrisson dont les symptômes débutent entre 4 et 6 mois et sont assez discrets. Du point de vue anthropologique, il est pertinent d’interroger le syndrome de West à partir des savoirs émiques des patients et de leur famille afin de décrire les modalités singulières de construction des savoirs associées à cette maladie. En effet, ces savoirs basés sur le vécu singulier des familles jouent un rôle déterminant dans la situation médicale, sociale et politique des maladies et des handicaps rares, tels que le syndrome de West. Toutefois, les épilepsies, comme cela a pu être mis en évidence dans une recherche récente (Arborio 2014), sont au carrefour de différentes problématiques sociales de prise en charge. Aussi le syndrome de West sera-t-il ici pensé comme une maladie emblématique permettant d’aborder des questionnements sociaux et culturels – notamment dans le rapport aux situations handicap – qui font également sens dans d’autres maladies rares (par exemple, la sclérose tubéreuse de Bourneville).

Objectifs :

Pour ce faire, le point de vue des familles sera privilégié afin de comprendre comment leurs savoirs sur la maladie et les traitements se construisent au fur et à mesure de leur parcours de vie. Afin d’appréhender les modalités de construction des savoirs sur la maladie, les handicaps et ses traitements, nous mettrons l’accent sur deux aspects :

– les pratiques et savoirs des familles relatifs à l’identification de l’affection

– les pratiques et savoirs des familles relatifs aux médicaments et aux prescriptions comportementales

Méthode :

La méthode ethnographique compréhensive sera déployée dans le cadre de cette recherche par le biais d’entretiens semi-directifs avec les familles et malades, d’observations directes des situations (consultations médicales et séances d’ETP) et d’analyse des échanges d’information en ligne via les réseaux sociaux.

Résultats attendus :

Cette étude produira des résultats sur la façon dont les familles s’approprient les savoirs biomédicaux relatifs à l’affection de leur enfant et décrira comment les savoirs d’expérience s’articulent – ou non – avec ces derniers. Elle permettra, d’élaborer des recommandations en éducation thérapeutique avec une meilleure prise en compte de l’expérience vécue des familles. Cette étude de cas portant sur les épilepsies sévères pourra aussi contribuer à la réflexion plus globale sur l’élaboration des programmes d’ETP pour différentes maladies rares.

Partenariats FAM-WEST

  • Équipe CREM EA 3476 – Université de Lorraine

Sophie ARBORIO, Anthropologue, Maîtresse de conférences, coresponsable du projet

Emmanuelle SIMON, Anthropologue, Maîtresse de conférences, coresponsable du projet

Fabienne HÉJOAKA, Anthropologue, post-doctorante

  • UMR 1141 INSERM-Paris 7 :

Stéphane AUVIN : Professeur – praticien hospitalier en neurologie pédiatrique, APHP – INSERM

Desnous Béatrice, doctorante

Equipe EA 3450 Devah UL : CHU Nancy

Emmanuel RAFFO, Professeur – praticien hospitalier en neurologie pédiatrique CHU de Nancy INSERM

Catherine Barondio, doctorante

Dominique Steschenko, Ph,

 Associations partenaires 

1. LES ENFANTS DE WEST  – Martigues

Présidente : Marylène LAURENT

2.  INJENO –   Dunkerque

Président : Luc MASSON

3. ACCUEIL  ÉPILEPSIES GRAND’EST – Vandoeuvre-lès‐Nancy

Président: Pierre Lahalle Gravier

4.  ASSOCIATION SCLEROSE TUBEREUSE DE BOURNEVILLE -Hindisheim

Président :Guillaume BAURE D’AUGERE

FAM-WEST

Le carnet a pour objectif de présenter le projet de recherche FAM-WEST (2015-2018), financé par la Fondation des maladies rares. Il s’agit d’une recherche socio-anthropologique des savoirs par les familles des patients à propos d’une maladie rare, le syndrome de West, syndrome épileptique infantile sévère pouvant également engendrer de lourds polyhandicaps. Associant spécialistes des anthropologues, humaines, chercheurs en neurologie, parents et associations de patients, FAM-WEST porte sur les modalités de construction des savoirs relatifs à l’identification de cette maladie et à sa prise en charge familiale quotidienne (traitements et polyhandicaps lourds) du point de vue des malades et de leurs familles.

Le projet de recherche est réalisé par Sophie Arborio, anthropologue, maître de conférence à l’Université de Lorraine, Emmanuelle Simon anthropologue, maître de conférence à l’Université de Metz et Fabienne Hejoaka, chargée de recherche contractuelle, à l’Université de Lorraine.

Le projet implique trois partenaires scientifiques :
– EA 3476 CREM UL (http://crem.univ-lorraine.fr/)
– EA 3450 Développement, Adaptation et Handicap. Régulations cardio-respiratoires et de la motricité – Devah UL
– UMR 1141 « Physiopathologie, conséquences fonctionnelles et neuroprotection des atteintes au cerveau en développement » INSERM-Paris 7) (http://www.u1141.inserm.fr/)

Deux structures hospitalières :
Hôpital universitaire mère-enfant Robert Debré, Paris – Service de Neurologie et maladies métaboliques
CHU Nancy – Hôpital d’Enfants Brabois – Service Neuro Pédiatre

& quatre partenaires associatifs :
– Association Injeno – Dunkerque et Ile de France (http://www.epileptique.fr/)
– Epilepsies Grand Est – Nancy (http://epilepsies.fr/)
– Association Sclérose Tubéreuse de Bourneville ASTB – Hindisheim (http://www.astb.asso.fr/)
– Association Les enfants de West – Martigues (http://enfantsdewest.fr/)

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