FAM-WEST

Le carnet a pour objectif de présenter le projet de recherche FAM-WEST (2015-2018), financé par la Fondation des maladies rares. Il s’agit d’une recherche socio-anthropologique des savoirs par les familles des patients à propos d’une maladie rare, le syndrome de West, syndrome épileptique infantile sévère pouvant également engendrer de lourds polyhandicaps. Associant spécialistes des anthropologues, humaines, chercheurs en neurologie, parents et associations de patients, FAM-WEST porte sur les modalités de construction des savoirs relatifs à l’identification de cette maladie et à sa prise en charge familiale quotidienne (traitements et polyhandicaps lourds) du point de vue des malades et de leurs familles.

Le projet de recherche est réalisé par Sophie Arborio, anthropologue, maître de conférence à l’Université de Lorraine, Emmanuelle Simon anthropologue, maître de conférence à l’Université de Metz et Fabienne Hejoaka, chargée de recherche contractuelle, à l’Université de Lorraine.

Le projet implique trois partenaires scientifiques :
– EA 3476 CREM UL (http://crem.univ-lorraine.fr/)
– EA 3450 Développement, Adaptation et Handicap. Régulations cardio-respiratoires et de la motricité – Devah UL
– UMR 1141 « Physiopathologie, conséquences fonctionnelles et neuroprotection des atteintes au cerveau en développement » INSERM-Paris 7) (http://www.u1141.inserm.fr/)

Deux structures hospitalières :
Hôpital universitaire mère-enfant Robert Debré, Paris – Service de Neurologie et maladies métaboliques
CHU Nancy – Hôpital d’Enfants Brabois – Service Neuro Pédiatre

& quatre partenaires associatifs :
– Association Injeno – Dunkerque et Ile de France (http://www.epileptique.fr/)
– Epilepsies Grand Est – Nancy (http://epilepsies.fr/)
– Association Sclérose Tubéreuse de Bourneville ASTB – Hindisheim (http://www.astb.asso.fr/)
– Association Les enfants de West – Martigues (http://enfantsdewest.fr/)


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