Projet de recherche

Projet FAM-WEST

Ce projet porte sur un syndrome épileptique singulier : le syndrome de West, inscrit sur la liste des maladies et des handicaps rares. Il s’agit d’une épilepsie du nourrisson dont les symptômes débutent entre 4 et 6 mois et sont assez discrets. Du point de vue anthropologique, il est pertinent d’interroger le syndrome de West à partir des savoirs émiques des patients et de leur famille afin de décrire les modalités singulières de construction des savoirs associées à cette maladie. En effet, ces savoirs basés sur le vécu singulier des familles jouent un rôle déterminant dans la situation médicale, sociale et politique des maladies et des handicaps rares, tels que le syndrome de West. Toutefois, les épilepsies, comme cela a pu être mis en évidence dans une recherche récente (Arborio 2014), sont au carrefour de différentes problématiques sociales de prise en charge. Aussi le syndrome de West sera-t-il ici pensé comme une maladie emblématique permettant d’aborder des questionnements sociaux et culturels – notamment dans le rapport aux situations handicap – qui font également sens dans d’autres maladies rares (par exemple, la sclérose tubéreuse de Bourneville).

Objectifs :

Pour ce faire, le point de vue des familles sera privilégié afin de comprendre comment leurs savoirs sur la maladie et les traitements se construisent au fur et à mesure de leur parcours de vie. Afin d’appréhender les modalités de construction des savoirs sur la maladie, les handicaps et ses traitements, nous mettrons l’accent sur deux aspects :

– les pratiques et savoirs des familles relatifs à l’identification de l’affection

– les pratiques et savoirs des familles relatifs aux médicaments et aux prescriptions comportementales

Méthode :

La méthode ethnographique compréhensive sera déployée dans le cadre de cette recherche par le biais d’entretiens semi-directifs avec les familles et malades, d’observations directes des situations (consultations médicales et séances d’ETP) et d’analyse des échanges d’information en ligne via les réseaux sociaux.

Résultats attendus : 

Cette étude produira des résultats sur la façon dont les familles s’approprient les savoirs biomédicaux relatifs à l’affection de leur enfant et décrira comment les savoirs d’expérience s’articulent – ou non – avec ces derniers. Elle permettra, d’élaborer des recommandations en éducation thérapeutique avec une meilleure prise en compte de l’expérience vécue des familles. Cette étude de cas portant sur les épilepsies sévères pourra aussi contribuer à la réflexion plus globale sur l’élaboration des programmes d’ETP pour différentes maladies rares.

Partenariats FAM-WEST 

  • Équipe CREM EA 3476 – Université de Lorraine 

Sophie ARBORIO, Anthropologue, Maîtresse de conférences, coresponsable du projet

Emmanuelle SIMON, Anthropologue, Maîtresse de conférences, coresponsable du projet

Fabienne HÉJOAKA, Anthropologue, post-doctorante

  • UMR 1141 INSERM-Paris 7 : 

Stéphane AUVIN : Professeur – praticien hospitalier en neurologie pédiatrique, APHP – INSERM

Desnous Béatrice, doctorante

Equipe EA 3450 Devah UL : CHU Nancy 

Emmanuel RAFFO, Professeur – praticien hospitalier en neurologie pédiatrique CHU de Nancy INSERM

Catherine Barondio, doctorante

Dominique Steschenko, Ph,

 Associations partenaires 

1. LES ENFANTS DE WEST  – Martigues

Présidente : Marylène LAURENT

2.  INJENO –   Dunkerque

Président : Luc MASSON

3. ACCUEIL  ÉPILEPSIES GRAND’EST – Vandoeuvre-lès‐Nancy

Président: Pierre Lahalle Gravier

4.  ASSOCIATION SCLEROSE TUBEREUSE DE BOURNEVILLE -Hindisheim 

Président :Guillaume BAURE D’AUGERE